Foi com emoção que o deputado Cirone Deiró (União Brasil) abordou o tema. Na terça-feira, 28 de fevereiro, ele lembrou o Dia Mundial das Doenças Raras, destacando a importância de conscientizar a população sobre a importância da busca do diagnóstico e tratamento precoce destas doenças, que afetam milhões de pessoas no Brasil e no mundo, muitas delas crianças. “Estima-se – lembrou o deputado – “que existam 300 milhões de casos raros no mundo”.
No Brasil, sublinhou, este tipo de mal atinge a cerca de 13 milhões de pessoas. Por isso, “é importante que saibamos mais sobre tais doenças e como apoiar a quem tem diagnóstico delas”. Para ilustrar seu destaque na sessão desta terça, Cireno Deiró relatou o caso de um menino, chamado Otávio e da saga da sua família até encontrar o diagnóstico da doença que afetou o filho. O parlamentar fez um longo relato, desde o surgimento dos primeiros sintomas, da procura desesperada de atendimento cada vez que o garoto piorava, até o diagnóstico de que Otávio fora afetado pela perigosa e mortal Síndrome de Guillain Barré que, não fosse detectado precocemente, provavelmente teria sido mortal para a criança.
Desde que descoberto o mal, o menino foi acompanhado por vários especialistas: pediatra, neuropediatra; fisioterapeuta; fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e ainda teve sessões de hidroterapia, até que, finalmente, aos quatro anos e quatro meses, ficou completamente curado.
“O sentimento dos pais é de gratidão a Deus e aos profissionais que lutaram e conseguiram a reabilitação do filho, graças a todo o atendimento que ele recebeu. Cirone voltou a destacar a importância do diagnóstico e tratamento precoces e concluiu: “reafirmo o meu compromisso de continuar trabalhando pela inclusão e garantia dos direitos destas pessoas”.
